文章來(lái)源:微信公眾號[滬新華血液科郝大夫]
前幾日,病區有位患者家屬找我哭訴。她是一位母親,孩子不幸診斷為急性淋巴細胞白血病后經(jīng)歷了多次化療達完全緩解,并于1年前進(jìn)行了臍帶血造血干細胞移植,期間她衣不解帶悉心照料。目前孩子恢復得不錯,但最近一段時(shí)間她和孩子相處時(shí),總是會(huì )發(fā)脾氣,影響了親子關(guān)系。發(fā)完脾氣后,她常覺(jué)懊悔卻無(wú)法控制情緒再次爆發(fā)。
其實(shí),作為血液腫瘤患者家屬,她的狀態(tài)極為常見(jiàn)。因為照顧腫瘤患者不是按天、按月計算的,絕大多數都是按年計算的。在長(cháng)程的照料過(guò)程中,家屬幾乎都是身心俱疲,情緒崩潰是完全可以理解的。
家庭成員中一人生重病,全家人的生活就可能如同過(guò)山車(chē),經(jīng)歷巨大轉變——作息規律被打亂,職業(yè)規劃被擱置,經(jīng)濟收入被影響。作為患者家屬,陪同至親抗擊病魔,目睹親人痛苦卻無(wú)計可施的無(wú)助感和前途未卜的不安感可能讓腫瘤患者家屬在某種程度上比腫瘤患者本人更煎熬,更痛苦。
所以,今天呢,我想和血液腫瘤患者家屬們一起聊聊,希望他們明白這件事——接納自己的負面情緒,保重好自己,才有心甘情愿照顧患者的可能性。
接納自己的負面情緒
有些家屬在陪伴患者診療過(guò)程中會(huì )逼迫自己強行樂(lè )觀(guān)。這樣做的出發(fā)點(diǎn)是好的——給患者信心,也是給自己信心,但遭遇腫瘤這樣的不幸,幾乎沒(méi)有誰(shuí)能迅速進(jìn)入樂(lè )觀(guān)狀態(tài)。
我相信那些真正樂(lè )觀(guān),或接受現實(shí)的人,幾乎都經(jīng)歷過(guò)悲痛。
所以,家屬們要“允許”自己有負面情緒,給自己一些時(shí)間去傷心和難過(guò),包括接納自己對患者照顧過(guò)程中的“反感”(有些家屬一方面對照護患者會(huì )有“不耐煩”,另一方面又對自己這樣的想法感到內疚)。這樣的情緒也是正常的,畢竟我們也是凡人肉胎,不可能時(shí)時(shí)刻刻做到有耐心。
當然,這不是鼓勵家屬胡亂發(fā)脾氣,而是在“允許”自己有負面情緒后,還要審視那些情緒的由來(lái),因為那些憤怒、委屈、難過(guò),以及其他負面情緒很可能和患者無(wú)關(guān),照顧患者只是一個(gè)誘因而已。
允許自己享受生活,不隔絕快樂(lè )
有些家屬會(huì )認為“我的親人正在經(jīng)歷癌癥的痛苦,我又怎能開(kāi)心、快樂(lè )呢”,其實(shí)這樣的想法也是應該轉變的。因為一個(gè)人需要積極、陽(yáng)光和快樂(lè ),并從中汲取能量,否則就會(huì )失去前進(jìn)的動(dòng)力。另外,對于患者來(lái)說(shuō),如果一家人因為他的病情都無(wú)法過(guò)上正常人的生活,他也會(huì )心生愧疚的。
我們的一位患者在這方面就做得很好。在疾病相對穩定時(shí),她幾乎每次入院治療,都是愛(ài)人陪伴,因為愛(ài)人的工作相對自由,所以她不會(huì )要求已成家的女兒“必須”來(lái)醫院陪護她,而是一再?lài)诟琅畠?,周末帶?zhù)孩子到處逛逛,享受生活的美好。所以如果條件允許,家屬們要懂得照顧好自己,享受生活,這不是自私,而是為了積攢能量以更好地照顧家屬,同時(shí)也是在減輕患者內心的負罪感。
3保重好自己,才能更好地照顧患者
其實(shí),說(shuō)了諸多,就是希望家屬們能夠理解,保重好自己的重要性。但只有“理解”還不夠,還需要盡力“做到”。而“做到”的關(guān)鍵是,真誠溝通。也就是說(shuō),家屬需要和患者真誠溝通——告訴病人,自己也有難過(guò)、疲憊,情緒不佳的時(shí)候,這樣的溝通會(huì )促進(jìn)彼此相互理解,從而凝聚為更強大的戰斗力。
當然,真誠溝通還需要注意以下兩個(gè)方面:
1. 不要在病人情緒狀態(tài)不好的時(shí)候交流,因為那樣,負面情緒太多。
2. 要讓患者明白,這并不是嫌棄他的做法,而是鼓勵雙方“真實(shí)”地活著(zhù)。兩個(gè)真實(shí)的人,才能創(chuàng )造出更多的積極能量。
和那位家屬聊到最后,我建議她先試著(zhù)關(guān)注、理解和接納自我,想想那些負面情緒的由來(lái),這樣她就把注意力轉移到了自己身上,進(jìn)而開(kāi)始關(guān)注自己的情緒、審視自己的想法,而這就是在照顧她自己。
當她把自己的問(wèn)題理順了,親子的關(guān)系才有可能緩和
上面就是層流床無(wú)菌室廠(chǎng)家分享的有關(guān)血液腫瘤患者家屬該如何自我心理調適的知識,其實(shí),無(wú)論是親子關(guān)系,還是其他任何親密關(guān)系,都是自己和自己的關(guān)系。希望對于看到這篇文章的您有所幫助!
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